Bisherige Forschungsergebnisse zeigen positive Effekte von Selbsthilfe, weil Menschen dort mit Gleichbetroffenen Austausch, Gesellschaft und Gemeinschaft erleben und von den Erfahrungen anderer profitieren können. Es stellt sich die Frage inwiefern Selbsthilfe für Personen mit schweren, fortschreitenden und unheilbaren Krebs- und anderen Erkrankungen Unterstützung bieten kann. Auch Zugehörige, also Angehörige und nicht verwandte nahestehende Personen von erkrankten Menschen, befinden sich in Lebenssituationen, in der sie von Unterstützung Gleichbetroffener profitieren könnten. Dennoch ist weitgehend unbekannt, inwiefern Selbsthilfe in der Hospiz- und Palliativversorgung bzw. inwiefern die Hospiz- und Palliativversorgung in der Selbsthilfe eine Rolle spielt. Aus Betroffenenberichten wissen wir, dass es schwer ist als Palliativpatientin und Patient eine passende Selbsthilfe(gruppe) zu finden. Gleichzeitig haben sich in den letzten Jahren beispielsweise Metastasen Selbsthilfegruppen in der Krebsselbsthilfe gegründet. Weitgehend unklar ist, in welchem Umfang Patientinnen und Patienten und Zugehörige in Hospiz- und Palliativversorgung Bedarf an Selbsthilfe haben und ob ihnen bekannt ist, welche Unterstützung Selbsthilfe bieten kann. Förderliche und hinderliche Faktoren auf personeller und struktureller Ebene sind bisher nicht unter der Berücksichtigung des oft fließenden Übergangs zwischen kurativer und palliativer Versorgung exploriert worden. Schlussfolgerungen, welche Formen der Selbsthilfeaktivitäten für Patientinnen und Patienten mit unheilbaren, weit fortgeschrittenen Krebserkrankungen und deren Zugehörige geeignet sind, lassen die bisherigen Studien kaum zu. Wie strukturelle und politische Rahmenbedingungen auf das Zusammenwirken der Selbsthilfe und der Hospiz- und Palliativversorgung Einfluss nehmen bleibt bisher offen. Ziel der Studie ist es zu untersuchen, wie Patientinnen und Patienten und Angehörige der Hospiz- und Palliativversorgung Selbsthilfeangebote kennen und nutzen, wie bestehende Selbsthilfegruppen mit Themen rund um Sterben und Tod umgehen, wie Selbsthilfe und palliative Versorgung bereits zusammenarbeiten und welche Bedingungen geschaffen werden müssen, um die Zusammenarbeit zwischen beiden Versorgungsbereichen zu optimieren.Beginnend mit der Erstellung einer Übersicht vorliegender Literatur in einem Scoping Review, sieht die vorliegende Studie vor, mittels Interviews mit Expertinnen und Experten der Selbsthilfe, der Hospiz- und Palliativversorgung und Patientinnen und Patienten und Zugehörigen Erkenntnisse zur Schnittstellezwischen Selbsthilfe und der Hospiz- und Palliativversorgung, dem vorhandenen Bedarf und förderlicher und hinderlicher Faktoren zu gewinnen und eine gegenstandsgeleitete Theorie zum Zusammenwirken der Selbsthilfe und Hospiz- und Palliativversorgung zu entwickeln. In einem weiteren Schritt wird mittels Fokusgruppen mit Expertinnen und Experten und Patientinnen und Patienten/Zugehörigen und Vertretenden der Öffentlichkeit sowie weiteren Interessensvertretungen (Selbsthilfegruppenverbände, Kommunen, Träger und Verbände von Gesundheits- und Sozialeinrichtungen u.a.) erarbeitet, inwiefern eine Verbesserung der Versorgung durch eine Vernetzung und mögliche wechselseitige Zuweisung zwischen Palliativversorgung und Selbsthilfe erreicht werden kann und auf welchen Ebenen und zu welchen Themen Maßnahmen empfohlen werden sollten. Eine Handlungsempfehlung wird entworfen, in einem Diskussion- und Konsensverfahren mit Expertinnen und Experten mit professionellem oder Erfahrungswissen abgestimmt und öffentlich frei zur Verfügung gestellt. Der gesamte Forschungsprozess, beginnend mit der Projekt- und Antragsentwicklung, wird im Sinne der Partizipation von aktiver Einbindung von Mitgliedern eines lokalen Forschungsbeirates, der sich aus Bürgerinnen und Bürgern der Region zusammensetzt, geprägt.
Forschungsbeirat - Palliativmedizin | Uniklinikum Erlangen Im Sinne einer Qualitätssicherung durch Evaluation des methodischen Vorgehens bringt ein Projektbeirat ergänzende Expertise ein.
Regarding MedTech research, our main focus is a touchless and burden-free assessment of biomarkers, which are objective and quantifiable, e.g. radar-based detection of heartbeat and breathing as well as AI-applications for both clinical routine data and experimental data as the aforementioned radar-based biomarkers. We underpin our MedTech research with another scientific core competency of our research department: research into ethical, legal, and social aspects and implications. We address social aspects with a strong background in healthcare research and a mixed-methods approach. To study ethical and legal aspects we have established close collaborations with research partners.
Research projects
Selbsthilfe und Hospiz- und Palliativversorgung - Potentiale, Hindernisse und Bedarf (Self-Pall)
(Third Party Funds Single)
Funding source: Deutsche Krebshilfe
URL: https://www.palliativmedizin.uk-erlangen.de/forschung/versorgungsforschung/self-pall/
<(>,,<)>Large Language Models (LLM) in Palliative and End-of-Life Care"
(Third Party Funds Single)
Funding source: andere Förderorganisation
"Nachhaltiger Transfer von Palliativkompetenz: Comprehensive Cancer Center (CCC), allgemeine Palliativversorgung und Bevölkerung"
(Third Party Funds Single)
Funding source: Deutsche Krebshilfe
URL: https://www.palliativmedizin.uk-erlangen.de/forschung/versorgungsforschung/forschungsprojekte/palliativmedizin-im-ccc/
Essen und Trinken für Leib und Seele - Biomarker für Ernährung und Flüssigkeit am Lebensende
(Third Party Funds Single)
Funding source: Stiftungen
URL: https://www.palliativmedizin.uk-erlangen.de/forschung/versorgungsforschung/cebe/
Die Umsetzung der beiden Projekte wird durch die Förderung durch die Stiftung ALIVIA möglich gemacht.
Enhancing palliative care in ICU
(Third Party Funds Group – Sub project)
Term: 1. January 2024 - 31. December 2028
Funding source: EU / Cluster 1.3: Non-Communicable and Rare Diseases
URL: https://www.palliativmedizin.uk-erlangen.de/forschung/versorgungsforschung/epic-enhancing-palliative-care-in-icu/
The EPIC project aims to sustainably improve palliative care for critically ill patients and their families in the ICU. An interdisciplinary consortium collaborates to provide a novel harmonized palliative care practice model using telemedicine. The project is the first European interventional study on palliative care in the ICU, using a systems-based approach with proactive patient identification, checklist and blended learning targeted to specific requirements of ICU clinicians. Effectiveness of the new model is assessed through a stepped wedge randomized trial with 7 clinical centers from 5 European countries, 23 multi-disciplinary ICUs and enrolment of 2001 patients. Primary outcome is a reduction in ICU stay to relieve suffering. Cost implications and cost effectiveness will be assessed from different perspectives. An evidence-based patient decision aid for critically ill patients is developed. Additional outcomes serve deepen our understanding of barriers and facilitators and provide ethical recommendations for the use of telepalliative care in civic society.
The vision of EPIC is to contribute to a mind shift from a narrow focus on prolonging life towards more holistic care. A European patient and family advisory group is implemented to engage patients and family members from the start and co-create open-access information to increase acceptance of palliative care. Telemedicine offers a low-cost solution to spread the model to all regions in Europe and open new avenues for patient-centered care.
2025
2024
2023
2022
2021
2020
Related Research Fields
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